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Vos données personnelles de santé mises à nu

par Mutuelle.fr

Vos données personnelles de santé mises à nu

Nous vous parlions la semaine dernière du projet de loi santé présenté par la ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Marisol Touraine. Celui-ci aborde rapidement la question des données personnelles des usagers en matière de santé. Un sujet lié à la sécurité de l’information qui fait débat.

« Innover pour consolider l’excellence de notre système de santé »

Le titre ci-dessus reprend en réalité un axe stratégique du nouveau projet de loi santé qui sera soumis à examen par le Parlement en 2015. C’est plus précisément dans le chapitre II de l’article 1462-1 que l’on retrouve le sujet de l’utilisation des données de santé. A la lecture de ce projet, on apprend qu’un Institut national des données de santé va être mis en place afin de « veiller à la qualité des données de santé et aux conditions générales de leur mise à disposition garantissant leur protection et facilitant leur utilisation. A ce titre, il peut être saisi, sur le fondement des dispositions de l'article 54 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique et aux libertés pour donner un avis sur le caractère d'intérêt public que présente une recherche, une étude ou une évaluation ». Les principaux acteurs de cette nouvelle entité seront entre autres des organismes assurant une représentation des malades et usagers du système de santé, des producteurs de données de santé et des utilisateurs publics et privés de données de santé ainsi que l’Etat.

« Créer les conditions d’un accès ouvert aux données de santé »

C’est cette fois dans le chapitre V de ce nouveau projet de loi santé que l’on retrouve les différents types de données qui intéresseront cet Institut national. Ainsi, les informations récoltées porteront sur :

  • Les causes des décès.
  • Les observations du milieu hospitalier.
  • Les comptes rendus de l’Assurance maladie.
  • Le remboursement par bénéficiaire transmis par les organismes d'Assurance maladie complémentaire.
  • La dimension médico-sociale des services en charge des familles et de l’action sociale.

La question de l’anonymat en trois points

1.       Des modalités de pratique qui garantissent la confidentialité

La liste précédente pourrait nous faire froid dans le dos. En effet, que deviendront le secret professionnel et notre intimité si toutes ces données sont bel et bien recueillies et utilisées ? Comme pour nous rassurer, il est précisé dans ce projet de loi que « les données du système national des données de santé qui font l'objet d'une mise à la disposition du public sont traitées pour prendre la forme de statistiques agrégées ou de données individuelles constituées de telle sorte que l'identification directe ou indirecte des personnes concernées y est impossible ». En d’autres termes, l’anonymat des informations concernant notre état de santé sera préservé lors de leur mise à disposition publique grâce à une réglementation de l’utilisation de celles-ci. Une réglementation qui reste malgré tout à préciser.

2.       Les fuites de données de santé ne sont pas impossibles

Néanmoins, il est déjà arrivé que nos données de santé personnelles se retrouvent sur le net. En effet, certains services Extranet ou site web de quelques hôpitaux ont été responsables de plusieurs fuites d’informations et ce bien souvent à cause d’un mauvais paramétrage ou d’un manque de rigueur quant à la sécurisation.

Ajoutons à cela que certains hôpitaux publics livrent volontairement des données à l’Assurance maladie puisqu’ils doivent leur financement à celle-ci. Ces informations divulguées ne concernent cependant que certains actes médicaux correspondant à des parcours types définis par une nomenclature.

Enfin, certains hôpitaux passent par des consultants spécialisés afin d’effectuer des analyses comparées du rapport entre les facturations émises au sein de l’hôpital même et celles qui incombent à l’Assurance maladie. Or, soucieux de faire des économies, certains de ces hôpitaux ne se dotent pas des logiciels d’anonymisation des données recommandés pour ce genre d’analyses ce qui met clairement en péril l’anonymat des informations de santé de chacun.

3.       Des institutions privées à qui cet accès aux données de santé profite

Laboratoires médicaux, prestataires de santé et assureurs pourraient donc prochainement récupérer nos informations les plus personnelles afin de mener des recherches, qu’elles soient médicales, commerciales ou marketing. Ainsi, on peut comprendre que nos données permettront à certains acteurs du monde de la santé d’accroître les ventes de produits médicamenteux ou de prestations de services en rapport avec la santé. Ce qui n’est pas pour nous rassurer.

D’autant plus que rien n’est vraiment clair puisqu’il est dit en substance dans l’article 1461-13 que les données fournies à des tiers sont des données à caractère personnel ce qui laisse entendre implicitement que l’anonymat ne sera pas préservé.

Cet accès aux données de santé sera néanmoins régulé par des « dérogations à l'obligation d'informer les personnes de l'utilisation de données les concernant à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation sont mentionnées dans le dossier de demande d'autorisation transmis à la Commission nationale de l'informatique et des libertés qui statue sur ce point. » Des dérogations qui suivront l’avis de la CNIL et du nouvel Institut National des Données de Santé mais qui semblent être une bien maigre consolation quand on sait que l’on ne pourra plus être maître de ce qui nous concerne au plus haut point, à savoir notre santé.

 

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